Le choc

La SEP est une maladie chronique inguérissable. Il est donc compréhensible que presque toutes les personnes concernées réagissent au diagnostic par un véritable choc. Toute la vie en est bouleversée, rien n'est plus comme avant le diagnostic. Des milliers de questions tournent dans la tête: pourrai-je encore réaliser mes projets d'avenir? Mon partenaire restera-t-il avec moi? Pourrai-je garder mon emploi? Sera-t-il possible de réaliser ma carrière malgré la SEP?

Chaque patient doit trouver ses propres réponses à ces questions. Vous trouverez de l'aide et du soutien auprès des centres de conseil de la SEP, des infirmières spécialisées dans la SEP, des organisations d'entraide et de votre médecin.

Informez-vous le mieux possible sur la SEP et ses conséquences possibles. Plus vous en saurez et plus vos attentes seront réalistes concernant votre affection, mieux vous serez en mesure d'évaluer votre situation avec justesse et de prendre les décisions correctes pour votre vie. De plus, la connaissance aide contre les peurs inutiles.

Un choc aussi pour votre entourage

Lorsque vous aurez surmonté le choc initial, vous devrez déterminer dans quelle mesure vous souhaitez faire connaître votre nouvelle situation à votre partenaire, votre famille, vos amis et l'entourage professionnel.

Puisqu'au début, les symptômes de la SEP ne sont pas forcément visibles aux autres, la question se pose de savoir si on doit même en informer la famille ou les amis. Cette décision ne regarde bien sûr que vous-même. Mais différents symptômes peuvent être bien visibles à vos amis et à votre famille. Il est donc probablement préférable de parler ouvertement dès le début de votre maladie. Cela peut faciliter la vie quotidienne et éviter des malentendus.

Mais n'attendez pas de votre entourage une compréhension totale immédiate. Votre diagnostic est tout d'abord aussi un choc pour votre partenaire, vos enfants, vos proches et vos amis. Eux aussi doivent apprendre à gérer la nouvelle situation. Une maladie chronique d'un membre de la famille entraîne également des conséquences pour le reste de la famille. Il est donc tout à fait normal que les membres de la famille et les amis intimes se posent des questions sur les répercussions que votre maladie aura sur leur vie future.

Trop d'aide?

Essayez d'évaluer combien d'aide votre entourage peut vous donner et surtout de quelle sorte de soutien vous avez vraiment besoin et combien vous en pouvez accepter.

Trop d'aide peut aussi avoir un effet oppressant et vous rendre plus désarmé que vous ne l'êtes déjà face aux seuls symptômes de la SEP.

Il est fondamental que ni vous ni vos proches ne vous surchargiez inutilement. Cela concerne aussi les hobbies, les activités de loisir et les vacances. Le juste équilibre entre le repos et l'effort est très important pour tous. Après tout, la SEP n'est pas une situation de crise passagère, mais une maladie qui vous accompagnera pour le reste de votre vie.

Diagnostic de SEP – Assistance téléphonique

Un service d'assistance téléphonique gratuit est à la disposition des personnes concernées qui ont des questions ou recherchent des conseils pour surmonter le choc du diagnostic.

Information, encouragement, compétence des patients

Une offre gratuite pour les patients souffrant d'une SEP récemment diagnostiquée.

Diagnostic de SEP - Assistance téléphonique: 0800 336600 (tous les mardis de 16h00 à 19h00)

Diagnostic de SEP - Asistance par e-mail: helpmail@ms-diagnose.ch (tous les jours, service limité le week-end)