Parler de ses problèmes

Vivre avec la SEP signifie toujours devoir vivre avec l'incertitude. La maladie peut rester inactive pendant des années, voire des décennies, mais elle peut exploser avec une poussée particulièrement violente du jour au lendemain et bouleverser tous vos plans. Les désirs communs doivent s'adapter à vos possibilités. Vous et votre partenaire serez continuellement appelés à gérer de nouvelles charges, afin que vous puissiez retrouver une nouvelle sérénité dans le couple.

Les groupes d'entraide peuvent vous offrir une aide précieuse dans ces situations, aussi bien à vous qu'à vos proches.

Comme conséquence de leur pathologie, les personnes concernées par la SEP souffrent souvent de manque d'estime d'elles-mêmes. La redéfinition des rôles à l'intérieur de la famille peut provoquer des désaccords avec le/la partenaire et les enfants. Les partenaires habitués à dialoguer auront plus de facilité à parler de la maladie et de leurs attentes respectives. Mais parfois, les problèmes reliés au manque d'estime de soi-même de la personne malade ou les problèmes de couple ne se résolvent pas aussi simplement. Dans ce cas, n'hésitez pas à chercher de l'aide à l'extérieur.

Les problèmes sexuels ne devraient pas être tabous. L'impuissance et les troubles orgasmiques peuvent aussi être liés à la maladie. Vous devez découvrir une nouvelle forme de tendresse et d'intimité physique pour pouvoir continuer à mener une vie de couple satisfaisante. Si vous avez des difficultés à parler des problèmes sexuels avec votre partenaire, les conseils d'un psychologue peuvent vous y aider. Au début, vous voudrez peut-être parler seul à seul avec une personne compétente, mais il est dans tous les cas conseillé d'impliquer tôt ou tard votre partenaire dans la consultation.

Un soutien psychologique peut généralement être d'un grand secours. Face aux modifications radicales de la vie quotidienne, il peut aider à mieux gérer la vie de couple et professionnelle et à maintenir la meilleure qualité de vie possible.

Les enfants doivent recevoir des explications adaptées à leur âge sur la maladie et ses conséquences, afin qu'ils puissent s'adapter à la nouvelle situation. Ils remarquent de toute manière que quelque chose a changé. Si personne ne leur parle, ils pourraient se sentir responsables de ces changements (p. ex. d'une phase prolongée de fatigue de leur mère ou père). Ils croient peut-être que Maman est soudain si fatiguée et ne veut plus jouer avec eux, car ils ont été méchants. Les informations peuvent éviter d'exposer les enfants à des charges inutiles.

Diagnostic de la SEP - Assistance téléphonique

Un service d'assistance téléphonique gratuit est à la disposition des personnes concernées qui ont des questions ou recherchent des conseils pour surmonter le choc du diagnostic.

Information, encouragement, compétence des patients

Une offre gratuite pour les patients souffrant d'une SEP récemment diagnostiquée.

Diagnostic de la SEP - Assistance téléphonique: 0800 336600 (tous les mardis de 16h00 à 19h00)

Diagnostic de SEP - Asistance par e-mail: helpmail@ms-diagnose.ch (tous les jours, service limité le week-end)